天津一婴儿患罕见病世界仅20例中国属首例0

上图在重症监护室里的小缘缘

滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化(IIAC)，在中国属首例确诊。

记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的门外等待每天一小时的探视时间。他们的孩子小缘缘身上插满管子，静静地躺在重症监护室内。夫妻俩告诉记者，去年5月份，缘缘诞生，第二天上午，缘缘脸色发青，呼吸急促，高烧不止。随后在市儿童医院被确诊为IIAC，这种疾病属罕见性疾病，全世界仅有20例左右，在中国属首例确诊。如果不能得到有效治疗，缘缘将会因为主动脉钙化而导致心脏衰竭。

治疗这种病花费很高，从孩子确诊至今的半年多时间里，夫妻俩带着孩子已辗转了三家医院，花费了60多万元。“我卖掉了房子，能向亲戚借的钱都借了，为救孩子工作也不得不辞掉，医生说孩子生命力很强，我不想放弃。”齐斌说。

据悉，许多滨海新区市民从网络上了解到情况，已捐助孩子近万元。捐助者网友“吾儿吉祥”告诉记者，她的儿子比小缘缘大一个月，所以很理解缘缘父母的焦急心情，“我会一直持续捐助下去，直到缘缘痊愈。”(记者郭熠)

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